Eléments de contexte

L’association Old’Up a pour objectifs et missions de connaître et faire connaître la place, le rôle, l’aptitude et l’utilité des personnes vieillissantes, qui ont à s’inscrire dans la société, à y jouer un rôle civique et sociétal. Old’Up s’adresse prioritairement aux personnes vieillissantes, autour de la 2ème étape de la retraite, dont le nombre est en augmentation significative et rapide. Old’Up réfléchit et agit dans le strict respect des personnes, sans discrimination d’aucune sorte et elle s’efforce d’apporter par son action un plus à la vie de chacun au bénéfice à la fois de la personne et de la société.

Le projet Domicile Hybride a été conçu tout autant comme la suite des immersions en EHPAD et à domicile, interrompues par le Covid, à l’origine de la publication «Mort ou vif en EHPAD», que des travaux «Cadre de vie» qui ont été menés par l’association OLD’UP de 2022 à 2024. La Fondation du Domicile a apporté un soutien déterminant à la réalisation de l’action «Cadre de vie pour nos vieux jours» (Tome 1 l’enquête) suivie de «Cadre de vie, les bonnes questions à se poser» (Tome 2).

Le projet Domicile Hybride a pour objectif de recueillir les témoignages de personnes âgées et très âgées qui ont choisi de vivre à domicile, afin d’en tirer des éléments de compréhension sur ce qui fait le succès d’un maintien à domicile le plus longtemps possible. Cette recherche a pour objectif de montrer et de questionner l’évolution nécessaire de la vie à domicile, devant faire place à l’accueil des proches et/ou des professionnels pour compenser les difficultés rencontrées, bouleversant ainsi les habitudes et l’intimité des personnes âgées, rendant le domicile «hybride». Comment est-ce ressenti ? Quels sont les gains ? Quels sont les risques ? Quelles sont les pertes ? etc. Ces témoignages seront recueillis soit par une interview à distance soit en rencontrant la personne à son domicile – en «s’immergeant» chez elle et avec elle.

Pour nourrir et étayer cette compréhension, ces témoignages seront couplés à des réflexions d’experts : sociologue, anthropologue, psychologue, philosophe… expérimentés ou chercheurs en matière d’avancée en âge à domicile.

Ces regards croisés feront l’objet de publications écrite et également audiovisuelle.

Les axes de travail :

Supervisé par le Dr Marie-Françoise FUCHS, fondatrice de OLD’UP et par Martine GRUERE psychologue, vice-présidente de l’association, le travail de fond sera réalisé par Jean-Luc NOEL psychologue clinicien spécialiste de la maladie d’Alzheimer. Ce travail s’articulera autour de 2 grands axes :

  • Des immersions – interviews de personnes âgés qui seront réalisées grâce à des adhérents de OLD’UP et qui ont déjà donné leur accord pour être interviewés à leur domicile et participer à l’étude. D’autres documents proviendront d’histoires de proches ou lointains en tant que source de réflexion.
  • Un travail de réflexion émanant de spécialistes divers (anthropologue, philosophe, sociologue, psychologue, professionnels de l’hébergement) qui ouvrira des perspectives et incitera à des questionnements sur la prise en compte des personnes concernées, leur liberté de choix, l’équilibre entre sécurité et risques et permettra d’engager des réflexions sur le sens et l’organisation des conditions d’accompagnement des publics concernés.

Dans le cadre de ce travail de questionnement, d’écoute de la parole des personnes âgées et de compréhension, plusieurs dimensions seront étudiées afin de mieux appréhender ce qui fait le succès d’un maintien à domicile, ce qui rend cette façon de vivre féconde et épanouie. Quelle est la place dans cette réussite de la liberté (de choix, d’aller et venir, de rencontrer etc.) ? Comment garantir la sécurité tout en acceptant les risques inhérents au maintien à domicile ? Quel rôle déterminant de la sociabilité, du sensible, des sentiments, de l’intime ? Il s’agira en effet de questionner ce nouveau mode «hybride» du logis, consacré et fermé traditionnellement sur «l’intime» n’incluant pas la venue «d’étrangers» à la personne mais devenant du fait des difficultés progressives un lieu contraint d’accueillir justement des «étrangers, des inconnus» (professionnels ou bénévoles). Ce sont des «inclusions» qui touchent l’intime.

La réflexion portera sur « Comment vieillir et devenir, en restant chez soi » dans la réalité d’aujourd’hui d’un domicile hybride. Les risques en perdant le domicile sont réels, mais les risques en y restant le sont tout autant. Il faut les évaluer et les accepter sans pouvoir précisément les définir. Ce point sera exploré tant dans les entretiens que dans les avis d’experts.

Ces risques peuvent être par exemple :

  • de perdre ses racines, tellement nécessaires à la sécurité psychique mais aussi de perdre la possibilité d’accès aux nourritures affectives qui sont primordiales au vivre et devenir. Cette question sera abordée, entre autres, par le concept d’hospitalité.
  • de ne pas bénéficier de la possibilité de rencontres significatives, d’un «encordage» avec des pairs dans la création ultime d’une «dernière famille».
  • de se priver de l’élan «spirituel» que peuvent parfois bien heureusement offrir les responsables des collectivités de fin de vie (exemple de la présence dans certains EHPAD d’un religieux très présent, d’un psychologue et d’infirmières formées à l’approche «Soins et Spiritualité»).

Cette partie multiforme se programmerait comme «une question de société» forte et significative de notre époque. Elle permettrait d’observer, de mieux comprendre les enjeux de l’accompagnement de fin de vie avec ses atouts, ses limites, ses inconvénients et ses dangers.

Les livrables

Pour la restitution et la diffusion des résultats, 2 canaux sont envisagés :

Un livret : le projet vise à publier un 3ème tome de la collection « OLD’UP » après les deux éditions de « Quel cadre de vie pour nos vieux jours » et du guide pratique « Cadre de vie, les bonnes questions à se poser ».

Un support vidéo : production de 4 films de 5 à 7 minutes mêlant témoignages et regards d’experts, sous forme séparée ou sous la forme d’un documentaire unique, selon la matière qui sera réunie.

Pourquoi la Fondation du Domicile soutient-elle ce projet ?

Comment et où les personnes âgées souhaitent-elles vivre leur grand âge, y compris si celui-ci doit s’accompagner d’une perte de leur autonomie ? Telle est la question à laquelle l’association OLD’UP, soucieuse du « bien vieillir » des générations les plus âgées, a cherché à répondre en lançant l’enquête « Cadre de vie » destinée aux 62 ans et plus.

Cette enquête, qui avait valu à l’association d’être lauréate des Trophées 2022 de la Fondation dédiés au domicile acteur de prévention, de soin et de santé, a été publiée en fin d’année 2023.

Les évolutions du domicile et la manière dont les mutations sociétales le transforment sont au coeur des réflexions de la Fondation du Domicile. Les travaux d’Old’Up s’inscrivent donc exactement dans notre feuille de route, et contribuent à porter la voix des personnes concernées, élément structurant de l’éthique du domicile que nous construisons.

Calendrier : 2025