Projet
Habitat inclusif pour jeunes malades Alzheimer
Éléments de contexte
En France, les citoyens expriment le souhait de vivre chez eux le plus longtemps possible, y compris lorsque leur autonomie se fragilise, ou lorsqu’ils souffrent de maladies chroniques. La maladie d’Alzheimer est bien connue aujourd’hui et fait l’objet de nombreux programmes. Si elle touche principalement des personnes très âgées, les autorités sanitaires recensent, à ce jour, selon France Alzheimer, environ 33000 cas d’Alzheimer chez les moins de 65 ans en France, c’est-à-dire chez des personnes « jeunes ». Chaque année, 5000 nouveaux malades Alzheimer jeunes sont diagnostiqués.
Ces derniers n’ont pas les mêmes besoins qu’un public âgé. Les symptômes cliniques, l’évolution de la maladie, le contexte social et familial dans lequel s’inscrit la maladie sont spécifiques. En plus des traitements médicamenteux, les malades Alzheimer jeunes ont besoin d’un accompagnement adapté afin de retarder l’aggravation des symptômes, leur perte d’autonomie et d’éviter une désocialisation.
Lorsque le maintien à domicile n’est plus possible, l’accueil en hébergement constitue pour eux et leurs proches un véritable défi. À ce jour, il n’existe pas de réponses adaptées.
La plupart d’entre eux n’ont d’autre choix que de s’installer en EHPAD, ou en établissement pour personnes en situation de handicap.
L’ensemble des experts sollicités souligne le besoin d’un habitat adapté : un habitat à taille humaine permettant d’apporter l’accompagnement nécessaire aux malades Alzheimer jeunes ainsi que le maintien des liens familiaux et sociaux. Les spécificités de l’habitat inclusif pourraient semble-t’il répondre à leurs attentes et besoins ainsi que ceux de leur entourage : un cadre de vie sécurisé et contenant, qui s’adapte à leur rythme de vie, leurs aptitudes.
Le CLARPA 56 souhaite s’engager dans le développement et l’accompagnement d’un habitat inclusif pour malades Alzheimer jeunes (- de 65 ans) sur le territoire national, en débutant par une expérimentation, inédite en France, sur le territoire Morbihannais.
En synthèse ce projet vise à étudier :
L’habitat destiné aux personnes malades Alzheimer jeunes prendra la forme d’une colocation avec une présence d’assistants de vie 24 heures sur 24, qui auront au préalable bénéficié d’une formation ad hoc axée sur les spécificités de la relation d’emploi directe entre un particulier employeur et un salarié et à celles des malades Alzheimer jeunes, élaborée en partenariat avec l’Université du Domicile, plateforme de professionnalisation des salariés du secteur de l’emploi à domicile et des experts de la maladie. Le domicile, construit par un bailleur social combinera des espaces de vie privatifs et collectifs pour une vie partagée tout au long de la journée (cuisine, salon, salle à manger, espaces d’activités partagées, espaces extérieurs…). L’intégration d’un logement type T2 complète la maison : celui-ci est à destination des conjoints, enfants et proches des habitants où ils peuvent, sur réservation, dormir sur place et retrouver des moments d’intimité avec leur proche malade.
Cette colocation à visée inclusive, doit être ouverte sur la société environnante en garantissant l’accessibilité en véhicule et/ou transport en commun, la proximité avec des services. Un projet de vie sociale et partagée sera élaboré par les habitants et leurs représentants, formalisé à travers une charte. Le libre choix des habitants, le respect du rythme de chacun doivent être des lignes conductrices dans cette colocation telles qu’elles le sont au sein des habitats partagés accompagnés par le CLARPA 56 depuis 30 ans. Les habitants seront les employeurs de leurs accompagnants ; l’ASSAP interviendra en tant que mandataire afin de les accompagner dans leurs fonctions de particuliers employeurs (aide à la gestion administrative, ressources humaines et soutien juridique).
Acteurs
Pourquoi la Fondation du Domicile soutient-elle ce projet ?
La Fondation du Domicile souhaite soutenir cette initiative qui s’inscrit pleinement dans l’éthique du domicile qu’elle soutient et diffuse : garantir que le domicile reste un espace de sécurité, d’intimité mais aussi d’autonomie décisionnelle, de citoyenneté et de participation sociale pour tous, quel que soient l’âge et l’état de santé, où les soins et l’accompagnement dispensés se déploient précisément dans cette perspective. Ce projet vient soutenir l’idée que le domicile joue un rôle dans la construction identitaire dynamique de ses habitants, au service de leur pouvoir d’agir.
Calendrier : 2023 – 2026