Eléments de contexte

L’association ObServeur est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général qui œuvre à développer la connaissance sur le handicap en France. Elle comporte aujourd’hui 27 membres, tous acteurs du handicap : association gestionnaires d’établissements et services médico-sociaux, association de bienfaisance, etc.

Elle s’appuie sur la digitalisation du secteur pour éclairer les besoins et attentes des personnes en situation de handicap et ainsi favoriser une transformation de l’offre d’accompagnement en phase avec la demande des personnes et des familles.

ObServeur se concentre sur la population des personnes avec troubles du neurodéveloppement (TND) qui est aujourd’hui peu entendue et peu comprise. Cela est particulièrement vrai sur la question des liens entre leur bien-être, leur pouvoir d’agir et leur lieu de vie, véritable angle mort de la politique d’accompagnement de ces personnes et qui nécessite donc d’être développée rapidement. Canopée est le 1er observatoire digital du handicap créé pour offrir une vision à 360° des personnes, de leurs besoins et attentes dans l’ensemble des domaines de la vie.

Accompagner les personnes porteuses de TND vers des modes d’habitat correspondants à leurs souhaits et en phase avec leurs besoins est un véritable enjeu. Des solutions d’habitat innovantes sont déployées par territoire avec succès : habitat inclusif, nouvelles formes d’habitat partagés. Pour pouvoir mieux répliquer ces démarches et les adapter, il est nécessaire de mieux comprendre les souhaits des personnes car toutes ne souhaitent pas quitter leur établissement.

Canopée souhaite approfondir la connaissance des souhaits en matière d’habitat des personnes porteuses de TND en lançant une première étude sur le vieillissement des personnes en situation de handicap, centré sur les personnes porteuses de TND, en se concentrant d’abord sur quelques territoires (l’Adapei 44 en Loire-Atlantique, l’AEIM 54 en Meurthe-et-Moselle et l’Adapei 33 dans la Gironde, l’Unapei 34 dans l’Hérault, l’Adapei 72 dans la Sarthe, l’Adapei 45 dans le Loiret) avant de répliquer la démarche.

Constats :

  • Les personnes handicapées vieillissantes vivent de plus en plus longtemps. Bien que ce phénomène d’avancée en âge soit connu depuis plus de 20 ans, peu de mesures d’accompagnement adaptées sont déployées sur nos territoires.
  • Les ruptures de parcours sont fréquentes pour cette population et ont des conséquences graves. Globalement, peu de solutions satisfaisantes existent aujourd’hui. Des personnes qui ont habité le même lieu pendant de nombreuses années doivent déménager au moment de la retraite, en sortie d’ESAT, pour retourner chez leurs parents eux-mêmes vieillissants ou aller en maison de retraite (en général à 60 ans). En effet, une place en foyer d’hébergement est conditionnée à un travail en ESAT.

Objectifs de l'étude

– Anticiper les situations complexes pour les personnes handicapées vieillissantes (PHV) et leurs aidants.

– Mieux comprendre les nouveaux profils de personnes dans les ESMS et leurs besoins, pour une bonne prise en compte dans la transformation de l’offre en cours.

– Identifier les inadéquations les plus fréquentes entre offre et besoins et estimer les conséquences sur les personnes (accès aux soins, envoi précoce en EHPAD par exemple).

Pourquoi la Fondation du Domicile soutient-elle ce projet ?

L’association ObServeur et la Fondation du Domicile portent un engagement commun pour la société civile et l’intérêt général en mettant en œuvre des projets qui font évoluer les politiques publiques. Elles ont la même volonté de renforcer l’autodétermination des citoyens en situation de handicap.

Dans cette perspective la Fondation du Domicile souhaite apporter son soutien financier à la première étude réalisée grâce à Canopée en fournissant une vision précise des besoins et souhaits en matière d’habitat des personnes porteuses de TND dans l’avancée en âge.

Calendrier : 2025 – 2027